Dabei sehen Sie gar nicht, dass sie schwer krank ist, sich täglich bemüht, eine vernünftige Behandlung zu erhalten, und am Ende doch vergebens gegen Windmühlen kämpft. Ich heiße Anja, bin 25, leide an einem Lipödem und blogge über mein Leben mit dieser Krankheit.

Seit meiner Jugend prägt das Lipödem – eine Fettverteilungsstörung, die meist erblich und vor allem hormonell bedingt ist – mein Leben.

Die immer weiter fortschreitende Krankheit betrifft überwiegend Frauen und bricht vermehrt bei Hormonumstellungen aus, wie sie in der Pubertät, Schwangerschaft oder den Wechseljahren geschehen, aus tilgen. 

Die konservative Therapie ist mit dem Tragen von Kompressionsbestrumpfung, manueller Lymphdrainage, intensiver Hautpflege, gesunder Ernährung und Sport nicht nur sehr zeitaufwendig, sondern hilft auf lange Sicht leider auch nicht. Sie verlangsamt zwar das Fortschreiten, aber sie hält die Krankheit nicht auf.

Als ich 2011 die Diagnose Lipödem erhalten habe, fühlte ich mich unendlich allein und hilflos. Ein anschließender Kuraufenthalt mit überwiegend wesentlich älteren Menschen verstärkte dieses Gefühl enorm, schließlich kannte ich „Gummistrümpfe“ nur von meiner Oma. Und nun sollte ich selbst diese jeden Tag tragen, und das mit gerade einmal 21 Jahren.

Die Diagnose war rundum ein Schock für mich, denn mir wurde aufgrund der umfangreichen Therapie schnell klar, dass mein freies, unbeschwertes jugendliches Leben ein abruptes Ende hat. Meine Lebensweise musste ich den Anforderungen meiner Krankheit anpassen und so oft meinen Freunden absagen, da ich notwendigerweise zur Physiotherapie musste, nicht in die Sauna sollte und ich mich bei jedem Eisessen sowieso unter den strafenden Blicken der anderen geschämt habe.

Aufgefangen hat mich vor allem unser Lipödem Hilfe Deutschland e.V., in dem viele Betroffene zusammenfinden, sich austauschen und sich gegenseitig unterstützen, sei es bei Leistungsanträgen gegenüber den Krankenkassen, der Suche nach einem fachkundigen Arzt oder durch den allgemeinen Erfahrungsaustausch.

Mit meinem Blog (www.lipoedem.blogspot.de) möchte ich meinen Beitrag für unseren Verein und unsere Aufklärungsarbeit leisten. Er soll anderen einen genauen Einblick in das Leben mit dieser Krankheit geben, zeigen, wie sehr diese Krankheit einen im alltäglichen Leben, durch die intensive Therapie, aber auch durch die soziale und gesellschaftliche Ausgrenzung, einschränkt, wie schwer der Kampf um eine gute Behandlung ist.

Ich gehe sehr offen mit dieser Krankheit um, da viele gar nicht wissen, dass sie betroffen sind, und teilweise Jahre oder gar Jahrzehnte hinter sich lassen, bevor sie eine Diagnose erhalten. Auch ich habe nur von dieser Krankheit erfahren, weil man mich darauf aufmerksam machte, eventuell daran zu leiden, was sich später ja dann bestätigte.

Viele Betroffene schämen sich für diese Krankheit, wollen sich verstecken, da man oft durch das massive unförmige Aussehen unter Hänseleien und Mobbing leidet. Sie fühlen sich durch meinen Blog verstanden und mit ihrem Schicksal nicht alleingelassen; er gibt ihnen Mut und Kraft, sich nicht selbst aufzugeben, da ich nichts verschönere, sondern aus meinem Leben berichte.

Mein Blog zeigt aber auch, dass nur die alternative Therapie in Form einer Operation (Liposuktion) wirklich langfristig Erfolg hat, aber eben auch kein Zuckerschlecken ist. Meine Leser erfahren aus erster Hand, wie die Operationen verlaufen und deren Ergebnis. Diese notwendigen Operationen zahlt die Krankenkasse leider nicht, obwohl es für viele Betroffene der einzige Ausweg ist, um ihnen ein Leben im Rollstuhl oder an einer Gehhilfe zu ersparen.

Auch ich wäre wohl in fünf Jahren berufsunfähig gewesen und habe mich daher nach jahrelanger erfolgloser Therapie bewusst für die operative Behandlung entschieden. Nun kämpfe ich vor dem Sozialgericht um mein Recht auf Behandlung und um die Anerkennung dieser Krankheit.

Mein offener Umgang mit dieser Krankheit hat viele positive Auswirkungen, nicht nur für andere Betroffene. So konnte ich viele Menschen für das Thema sensibilisieren. Ein Beispiel ist mir dabei besonders im Kopf geblieben: Ich lernte Anfang März einen jungen Mann kennen, der, wie viele Menschen, eine sehr oberflächliche Sichtweise auf Menschen hat und bis dato annahm, dass alle dicken Menschen an ihrer Situation selbst schuld seien, weil sie maßlos und undiszipliniert sind.

Er wäre daher nie auf die Idee gekommen, dass mein Aussehen gesundheitliche Ursachen haben kann, bis er erfuhr, dass ich trotz intensiven Sports und gesunder Ernährung mit meinen dicken Beinen leben muss. Obwohl ich in seinen Augen nicht dem „westlichen Schönheitsideal“ entsprach, ist er über unsere Begegnung bis heute sehr dankbar, da ich seine Sichtweise bleibend verändert habe.

Ich wünsche mir, dass wir Betroffenen einfach mehr Respekt und Verständnis erfahren und das Lipödem als Krankheit anerkannt wird, vor allem von den Krankenkassen. Das Leben mit der Krankheit allein ist schon schwer genug und jeden Tag ein erneuter Kampf. Der Blog ist daher eine absolute Herzensangelegenheit für mich.